Diagnose „chronische Migräne“

Ich habe es schon oft angedeutet, dass ich mit Ärzten nicht so viel Glück hatte und dass es bis zur endgültigen Diagnose über ein Jahr gedauert hat.

Viele von euch fragen mich jedoch, wie genau das ablief und da ich sehr froh darüber gewesen wäre, wenn mir jemand vor der ganzen Tortur gesagt hätte, wie das abläuft, beantworte ich euch diese Frage sehr gerne.

 

Wie alles begann…

Seit meinem 10. Lebensjahr habe ich Migräne. Allerdings kam ich nach einer Weile ganz gut damit klar und normale Schmerzmittel und ein Tag Ruhe konnten mich meistens wieder auf die Beine bringen.

Anfang 2015 saß ich in einer Vorlesung und plötzlich ging ein starker, stechender Schmerz von meiner rechten Schläfe durch mein Auge. Sowas hatte ich noch nie und war erstmal perplex. Einige Minuten später kam der Schmerz wieder und dieses Mal so heftig, dass mir schlecht wurde. Nun begann auch noch mein Kreislauf zu versagen. Ich fegte meine Sachen in meine Tasche und joggte quasi aus dem Raum. Vor der Tür kam der Schmerz wieder; noch stärker und auf dem Hof platzte ein Schrei aus mir heraus. Solche Schmerzen hatte ich noch nie und ich wusste nicht, was ich tun sollte. Ich rannte zu meinem Auto und saß eine ganze Weile, bis ich endlich in der Lage war, nach Hause zu fahren. Dort nahm ich Schmerzmittel, dunkelte das Wohnzimmer ab, legte mich auf die Couch und schlief ein.

Am nächsten Tag hatte ich keine Vorlesung und alles war wieder normal. Am darauffolgenden Tag passierte mir der ganze Mist jedoch wieder. Ausgerechnet in einem riesen Vorlesungssaal mit 200 Leuten; in VWL und der Prof. mochte es gar nicht, wenn jemand einfach so aufstand und musste natürlich immer noch nach dem Grund fragen (als ob vor ihm lauter Kleinkinder säßen). Ich bekam keinen Ton aus mir raus und rannte einfach aus dem Saal.

Das kann doch nicht wahr sein, nach dem Wochenende muss ich zum Arzt!

Gesagt, getan. Bis dahin hatte ich immer wieder diffuse Kopfschmerzen, die leider nicht immer mit Schmerzmitteln zu bekämpfen waren.

Als ich endlich zum Arzt konnte, ging das nur mit Sonnenbrille, denn es war überall zu hell für mich. Ich öffnete die Tür; zufällig stand mein Hausarzt gerade im Flur, er sah mich sprintete los, schnappte mich und packte mich auf eine Liege – SCHWARZ… Eine ganze Weile später war ich dann wieder zurück und konnte halbwegs zusammenhängende Sätze aus mir heraus bekommen. Gegangen bin ich dann mit einer dringenden Überweisung zum Neurologen.

 

Der Spaß ging los…

Bekomme erstmal einen Termin bei einem Neurologen! Der, der sich in unserer Region mit Migräne beschäftigt und seit Jahrzehnten auf diesem Gebiet forscht, verabschiedete sich so langsam in Rente und behandelte nur noch seine Stammpatienten. Dann haben auch noch die Abteilungen im städtischen Krankenhaus gewechselt, wodurch ich ständig von einem zum nächsten verbunden wurde. Irgendwann hatte ich dann eine Adresse und eine Telefonnummer – leider hat niemand abgenommen und so habe ich Mails verteilt, auf die sich dann doch tatsächlich nach 2 Wochen mal jemand gemeldet hat (Rückrufe habe ich keinen einzigen erhalten). Mir wurde ein Voruntersuchungstermin in einem Monat vorgeschlagen, den ich jedoch runterhandeln konnte, als der Schwester am Telefon klar geworden ist, wie jung ich bin, dass das Ganze ziemlich unnormal ist und dass auf meiner Überweisung „DRINGEND“ steht (die hatte ich nämlich durchgemailt).

Also trabte ich eine Woche später zur Voruntersuchung an. Vorher durfte ich aber noch beim Zahnarzt vorbeischauen, denn sie wollten aktuelle Röntgenbilder von meinem Kiefer haben – die Schmerzen können ja auch von dort kommen; kamen sie aber nicht.

Die Untersuchungen waren sehr interessant. Erst kamen normale Sehtests, davon durfte ich drei Stück machen, denn die Schwester wollte einfach nicht glauben, dass ich alles auf den Tafeln lesen kann. Dann kamen verschiedene Messungen am Auge, eine Messung des Sehnervs und plötzlich wurde es voll im Raum. Alle, die dort solche Untersuchungen machen, versammelten sich um meine Bilder und Messdaten und staunten vor sich hin. Natürlich wollte ich wissen, was los ist und die nette Schwester, die die Tests bei mir gemacht hat, erklärte mir, dass ich einen gigantischen Sehnerv habe, der aussieht wie aus dem Lehrbuch – sowas hatten sie bisher noch nie in echt gesehen. Von meiner enormen Sehkraft muss ich gar nicht erst anfangen… Als die Staunerei vorbei war, wurden noch meine Hirnströme gemessen, ich musste einen Reflextest machen und einige IQ-Tests und Assoziationstests ausfüllen. Gut, da kam dann natürlich heraus, dass ich in Mathe eine totale Nulpe bin (wusste ich auch schon vorher, aber mit 4 gewinnt man trotzdem ), aber überall sonst hatte ich volle Punktzahl, was die Schwester ebenfalls mit „sehr selten und merkwürdig“ quittierte. Na toll! Ich bin also ein sehr seltener und merkwürdiger Fall – schönen Dank auch. Zum Schluss kamen noch ein paar Psychotests bei denen ganz überraschend (nicht) herauskam, dass ich klaustrophobisch bin und zu Panikattacken neige – erzählt mir mal etwas Neues.

Ich war fast draußen, da waren meine Hirnstrommessungen ausgewertet und man hatte eine komische Reaktion gesehen, wodurch ich noch einen Hörtest machen sollte, um alles abzuklären. Während des Tests wurden die Augen der Schwester immer größer und sie schüttelte den Kopf. Achtu, höre ich so schlecht? Ich dachte, dass ich eigentlich ganz gut höre…?! Die Schwester nahm die Kopfhörer entgegen und meinte: „Frau Röber, hier sind einige Töne dabei, die sie eigentlich gar nicht hören dürften, die sie aber gehört haben. Ist ihnen schon einmal aufgefallen, dass sie mehr hören, als andere?“ „Ja, klar… ich höre den Marderschutz an Autos, ich höre schlechte Hundepfeifen, ich höre immer und überall das Telefon und ach ja, hier tickt irgendwo links eine Uhr…“ Im Raum und im Labor daneben war keine Uhr, aber zwei Räume weiter, auf der linken Seite hing tatsächlich eine tickende Wanduhr.

Jetzt durfte ich die Praxis mit dem „Freak-Stempel“ verlassen…

 

Die Auswertung

Bisher war ich sehr beeindruckt über die ganzen Tests und die Kompetenz der durchführenden Schwester, die ich wirklich alles fragen konnte und die mir wirklich alles haarklein erklärte. Doch dann kam der Arzt, der wie viele Neurologen auch Psychologe ist. Dieser würdigte mich keines Blickes, redete nicht mit mir, sah sich meine Unterlagen nicht an und stammelte irgendwas von psychisch sehr labil, Angststörungen, Sozialphobie, krankhafte Nervosität usw. vor sich hin. Ich wollte schon losbrüllen vor Lachen, aber ich blieb ruhig und meinte, dass er sich doch wenigstens mal meine Unterlagen und die Testergebnisse anschauen soll. Das brauche er nicht… Ohne sich etwas anzuschauen, durchzulesen, auszuwerten oder auch nur etwas zu fragen, stempelte er mich als hochgradig gestört ab und ich müsse dringend stationär behandelt werden; wenigstens 2 Wochen lang und dann soll ich noch irgendwelche Psychokurse und Selbsthilfegruppen besuchen, die seine Frau leitet. Ja nee, is klar… 

Freundlich meinte ich dann, dass ich mir das alles überlege (natürlich nicht!!!) und dass sie doch bitte meine Unterlagen meinem Hausarzt zukommen lassen mögen, schließlich muss er ja auch davon wissen.

 

Mein Hausarzt

Zwei Tage später rief ich bei meinem Hausarzt an, ob denn meine Unterlagen schon angekommen sind. Ja, sie sind schon da und ich fuhr los. Tränen lachend öffnete mir mein Arzt die Tür zum Sprechzimmer und hat sich fast nicht mehr eingekriegt. Die Fakten und die Beurteilung des Arztes haben hinten und vorne nicht zusammengepasst und lasen sich so, als würde von wenigstens zwei verschiedenen Personen die Rede sein. Als mein Arzt dann noch den Namen des Neurologen/Psychologen las, wurde er still und flüsterte: „Der darf noch praktizieren? Der ist doch schon fast 70 und hat voll einen weg!“

Ich ging mit einer neuen Überweisung.

 

Die Neurologin

Da hier weit und breit kein Neurologe mehr zu finden war, der auch nur ansatzweise etwas mit einem Migränepatienten zu tun haben möchte, musste ich das Bundesland wechseln.

Die Ärztin war ebenfalls Neurologin und Psychologin und so sprach ich gleich Klartext mit ihr. Sie war zwar etwas baff, konnte meine Einstellung nach dem ersten Desaster jedoch nachvollziehen und ordnete ein MRT an.

Durch meine Klaustrophobie musste ich mir ein für mich akzeptables Gerät suchen, welches Gott sei Dank nur ein paar Straßen von meiner neuen Ärztin entfernt im Krankenhaus rumstand. Ich rief dort an und bekam schnell einen Termin in zwei Wochen für 20 Uhr; da wolle keiner mehr kommen. Mir war es Wurscht, also war ich pünktlich da.

 

Das MRT

Am Empfang saß eine sehr gelangweilte und schlecht gelaunte Auszubildende, die mir ein Klemmbrett mit zig Zetteln und einen Stift in die Hand drückte: „Hier, das da ausfüllen!“ Jawohl, Sir…  Manche der Fragen kamen mir schon komisch vor, aber ich dachte mir nichts dabei – hätte ich mal nachgehakt. Kaum habe ich die Zettelwirtschaft abgegeben, wurde ich auch schon zum MRT gebracht. Groß etwas ausziehen musste ich nicht, denn ich war so schlau und trug nur leichte Sachen und einen Sport-BH.

Da stand es vor mir, das riesige MRT und ich war so happy… bei der Größe ist das vollkommen in Ordnung für mich und alles wird gut. Pustekuchen! Ich steuerte auf das Teil zu und die Ärztin zog mich zurück: „Sie müssen in das andere!“ Ok, haben die zwei davon? Cool!

Nein, sie hatten nicht zwei davon. „Sie sind so klein und leicht, da müssen wir sie in das kleinere Gerät schieben.“ NEIN!!! O mein Gott!!!  Das darf doch nicht wahr sein!!! Jetzt bin ich extra für dieses eine Gerät hier her gegurkt und muss nun in ein normales Mini-Teil. Super…

Aber was sollte ich machen? Nun war ich hier, ich war an der Reihe und für Beruhigungsmittel ist es zu spät. Zähne zusammenbeißen und Atemübungen aus dem Yoga-Kurs machen – zum Glück habe ich vor dem Termin meine Yoga-Lehrerin noch extra nach ein paar Übungen für’s MRT gefragt – man darf sich ja da drin nicht bewegen.

Zu allem Überfluss setzte mir die Tante noch so einen Vogelkäfig über den Kopf, damit ich mich keinen Millimeter rühren kann. Schande… Panik… Ich will da raus… Ich kann da nicht raus… Nochmal will ich das nicht machen… Augen zu! Trotz Kopfhörern waren diese Klopfgeräusche für mich fast unerträglich laut. Alle sagten mir vorher, dass das überhaupt nicht schlimm und ganz leise ist. Die haben aber auch nicht mein Gehör.

Nach einer halben Stunde war der Spuk vorbei und ich zitterte mich von der Liege runter. Zwischendurch hat mich das Teil ganz schön durchgerüttelt und das war nicht nur beängstigend, dass hat mir auch die komplette Wirbelsäule in Schieflage gebracht. Ich konnte erst nicht richtig laufen und sitzen war auch äußerst unangenehm.

Die Auswertung kam dann 20 Minuten später. Ein junger Arzt, der sichtlich erfreut war, auch mal junge Leute zu sehen, bat uns in sein abgedunkeltes Zimmer, in dem zig Bildschirme vor sich hin flackerten und auf denen ich scheibchenweise zu sehen war; also mein Kopf. Das war im ersten Moment wirklich gruselig! „Also wenn se in den Naturwissenschaften nich so toll waren, dafür können se nix, gucken se ma, ihre linke Gehirnhälfte is viel kleiner…“ …hahaha… Ja, das war sehr lustig, aber irgendwann werde ich das meinen Mathelehrern und -profs. mal zeigen.  „Ansonsten haben se ganz schön dicke Blutgefäße, kein Wunder, dass se so starke Schmerzen haben. Tumor oder Schlaganfall kann ich aber ausschließen. Jetzt kommen wa zur Halswirbelsäule. Gucken se ma, die is voll niedlich – so kleine Wirbel hab ich selten gesehen – eigentlich nur bei Kindern. Und der eine da, der hüpft wohl öfter raus, wa? Da können se ma nen Bandscheibenvorfall kriegen, also schön die Nackenmuskeln trainieren! Rest können se sich ja selber mit beschäftigen, den Psychokram mache ich nich.“

Ja, ein sehr direkter Herr… Aber mit dem Psychokram konnte ich mich ja wirklich allein beschäftigen, das habe ich ja mal gelernt. Der Arzt hat mir jedenfalls gefallen, genau mein Geschmack!  Ich mag es lieber ehrlich, kurz und direkt; kein ewiges Rumgesülze.

Im Auto war ich dann überglücklich, dass ich den Sitz nach hinten schieben und lehnen konnte, denn nun hatte ich voll Rücken; das wurde die nächsten Tage auch nicht besser. Ich wusste gar nicht, dass ein MRT so wackelt, aber ich habe bisher nur mit beleibteren Menschen über diese Untersuchung geredet und die hat es wohl nicht so geschüttelt.

 

Das Ende

Pünktlich zum Abschlussgespräch hatte ich eine Migräne und wollte fast schon absagen, als die Schwester meinte, dass sie dann gerne ein paar Messungen machen möchte, um die Migräne besser beurteilen zu können. Also gut. Ich wurde ins Auto verfrachtet und vor der Tür ausgekippt, wo mich eine Schwester schon die Treppen hoch hievte.

Schon wieder wurde ich an zig Geräte angeschlossen und die Schwester meinte nur ständig: „Das ist heftig, das ist wirklich heftig! Gut, dass sie überhaupt noch laufen konnten.“ Zu meinem „Glück“ waren die Schmerzen dieses Mal wieder auf beiden Seiten, sodass die Migräne-Form schnell bestimmt werden konnte.

Chronische Migräne vom Basilaristyp mit Aura

Dieser Typ zeichnet sich durch heftige, intervallartige Schmerzen aus, die mal stechend, mal pochend auf beiden Hemisphären-Seiten auftreten können. Dabei können von Anfang an beide Seiten betroffen sein, oder der Schmerz wandert.

Der Überbegriff „Aura“ bezeichnet im Prinzip verschiedenste Vorboten der Migräne, die sich meist durch Wahrnehmungsstörungen bemerkbar machen (verschwommen sehen, Tunnelblick, Kälteschauer, Missempfinden – Sensibilitätsstörungen, verlangsamte Reflexe…).

Nun ging es an einen Therapie-Plan und jetzt kam der Punkt, an dem mir leider auch diese Ärztin nicht mehr schmeckte. Im Prinzip hat sie alles außer vorbeugende Medikamente ausgeschlossen. Das hätte bedeutet, dass ich entweder einen Blutdrucksenker hätte täglich einwerfen dürfen – ich habe schon immer einen zu niedrigen Blutdruck, noch niedriger und ich liege auf dem Boden wie ein Fisch auf dem Trockenen – oder, ich hätte täglich ein Medikament gegen Epilepsie einwerfen müssen, welches (Überraschung) bei nicht Epilepsie-Patienten Epilepsie auslösen kann und dann kann es unter Umständen nicht mehr ganz so günstig für einen aussehen.

Mal überlegen… Möchte ich im Zweifel so abkratzen, so abkratzen oder möchte ich so lange wie möglich leben??? Es gab nichts zu überlegen! Natürlich werfe ich mir nicht täglich irgendwelche für mich gefährlichen Medikamente ein, die mich jeden Tag umhauen könnten, nur um mal keine Schmerzen zu haben (ein Garant für Schmerzfreiheit gibt es nicht).

Dann nehme ich lieber im Ernstfall ein Schmerzmittel und lege mich hin, bzw. muss eben ins Krankenhaus, wenn gar nichts mehr geht.

Mit den Worten, dass sie dann nichts mehr für mich tun könne, wurde ich vor die Tür gesetzt.

 

Für manche mögen diese Mittel zur Vorbeugung eine wirkliche Alternative darstellen, aber in meinem Fall war mir das Risiko einfach zu groß.

Ich beschäftige mich nun jeden Tag aufs Neue damit, was gut für mich ist und was nicht. So habe ich zum Beispiel meine Ernährung umgestellt, ich versuche jeden Tag um 8 Uhr aufzustehen, ich mache regelmäßig Mittagsschlaf, ich versuche ausreichend Pausen zu machen, ich meide Lärm, ich versuche mich regelmäßig sportlich zu betätigen und mache Yoga, ich beschränke meine auf-Monitor-guck-Zeit, ich trinke viel…

Ein „normales Leben“ ist mit chronischen Schmerzen nicht möglich. Jeder Tag ist anders, aber die Einsicht, dass es eben so ist, ist der erste Schritt in ein besseres Leben. Was ich mir wünschen würde ist, dass gesunde Menschen unsere andere Lebensweise einfach mal akzeptieren und uns nicht ständig in Muster pressen würden/wollen, in die wir nicht reinpassen. Nein, ein normaler Job ist nicht für jeden möglich (auch nicht Teilzeit); ja, manche von uns sind auf finanzielle Unterstützung angewiesen; nur weil ich Mittagsschlaf mache heißt das nicht, dass ich faul bin…

Auch wenn man eine Krankheit nicht sieht, sie ist trotzdem da. Meinen „Lieblingssatz“ : „Reiß dich doch mal zusammen!“, möchte ich übrigens auch nicht mehr hören!!! Ich reiße mich jeden verdammten Tag zusammen und viele andere tun das auch. Ich habe sehr oft sehr starke Schmerzen, lasse mir aber nichts anmerken und ziehe mein Ding durch – mehr geht nicht. Solche Schmerzen, die viele von uns leiden lassen, wünsche ich niemandem und ich möchte, dass endlich mehr für Schmerzpatienten getan wird. Z.B. beim Thema Arbeit – viele von uns können arbeiten, nur nicht jeden Tag und nicht von „nine to five“, manche können auch nicht mit anderen Menschen zusammen in einem Raum sitzen, aber sie können doch in unserer vernetzten Gesellschaft auch von zu Hause aus arbeiten und sich ihre Zeit frei einteilen. Wo ist das Problem? Vom Menschen als Arbeitnehmer wird immer Flexibilität verlangt, warum kann man das nicht auch vom Unternehmen und vom Arbeitgeber verlangen??? Auf Dauer können wir (Deutschland) einfach nicht auf die Arbeitskraft chronisch Kranker verzichten und vielen würde es auch helfen, sich mal mit etwas anderem als immer nur mit der eigenen Krankheit zu beschäftigen.

 

So, Schluss jetzt, sonst artet es aus… 

4 Gedanken zu „Diagnose „chronische Migräne“

    • Stil Helferin sagt:

      Hi, hätte ich nicht so wahnsinnige Angst vor Nadeln, hätte ich Akupunktur auch schon ausprobiert. Viele sagen, dass es sehr gut hilft. Mittlerweile soll die Therapie aber auch ohne Nadeln und mit kleinen Kügelchen gehen, die fest auf die bestimmten Punkte geklebt werden. Bei Kopfschmerzen hat das meine bekannte Therapeutin aber noch nicht probiert; vielleicht werde ich die erste?! 😉
      Ansonsten habe ich meine Medikamente auch überall greifbar.
      Liebe Grüße zurück!

  1. ossilinchen sagt:

    Oh man, da kann ich ein Lied von Singen. Chronische Spannungskopfschmerzen und Migräne, meist ohne Aura, dafür aber Fett mit Übelkeit und Erbrechen. In letzter Zeit habe ich teilweise sogar ne Aura dabei. Aber der Spannungskopfschmerz ist häufiger… nicht wirklich besser…

    Bin beim Neurologen und in der Schmerzambulanz angebunden!

    Alles gute dir weiterhin :*

    • Stil Helferin sagt:

      Übelkeit und Erbrechen hatte ich auch ganz schlimm. Ich nehme nun MCP und damit bleibt nur etwas Übelkeit, aber ich hänge nicht mehr ständig über der Schüssel.
      Die Aura macht mir eigentlich auch am meisten zu schaffen. Bei den Schmerzen weiß ich ja was kommt, aber die Aura-Symptome sind immer eine Überraschung.
      Meine Spannungskopfschmerzen bin ich weitestgehend mit speziellen Kopfkissen, Massagen, Yoga und der Blackroll los geworden. Es ist viel Arbeit, weil man sich ständig drum kümmern muss (bei mir ist das Problem die Halswirbelsäule), aber es hilft nix.
      Ich möchte demnächst mal zum Osteopathen, mal schauen…

      Dir auch alles Gute! :-*

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